حضور موسسه حمایت از بیماران مبتلا به نقص سیستم ایمنی در همایش بین المللی آنژیوادم ارثی در دانمارک

به گزارش روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی تهران، مرکز تحقیقات ایمونولوژی، آسم و آلرژی، همایش بین المللی آنژیوادم ارثی با شعار هدایت به سوی آینده «Navigation the future» از 12 تا 15 مهر سال 1403 در شهر کپنهاگ دانمارک برگزار شد و موسسه حمایت از بیماران مبتلا به نقص سیستم ایمنی اولیه با دعوت رسمی و با هدف گسترش فعالیت های موسسه در زمینه بین الملل و ارتباط با مراکز دیگر و بیماران سایر کشورها و استفاده از تجربیات آنان  در این همایش شرکت کرد. این کنگره شامل دو بخش کارگاه جهانی مدیران موسسات مرتبط با بیماران آنژیوادم ارثی از سراسر جهان و مجمع جهانی آنژیوادم ارثی ویژه پزشکان و محققان علمی بود.

در بخش کارگاه مدیران جهانی مدیران موسسات مرتبط با بیماران آنژیوادم ارثی ، ابتدا حامیان منطقه ای گزارشی از فعالیت های خود را ارائه دادند و سپس کارگاه هایی برای توانمندسازی مدیریت بیماران با تکیه بر اهمیت فناوری اطلاعات در این حوزه برگزار شد.

از بخش های جالب این همایش برگزاری یک جلسه مشترک بین " گروه های مدیران موسسات بیماران"  و نیز "مجمع علمی  پزشکان و محققین علمی" بود (ملاقات GLW با  (GAF  که در آن ضمن بیان اهداف درمانی و نیازهای بیماران به معرفی داروهای جدید و نوید بخش همراه  با لزوم مشارکت بیماران در کارآزمایی های بالینی و تحقیقات بیمار محور و استفاده از  نرم افزار های جدید کمک به بیماران  تاکید شد.

همچنین اعضای مجمع کشورهای منطقه آسیا در جلسه ای مجزا در ارتباط با مشکلات بیماران آنژیوادم ارثی، راه کارها و نقطه نظرات خود را مطرح کردند و از تجارب سایر کشورها بهره مند شدند.

همچنین جلساتی با هدف روش های ایجاد گروه هدفمند بیماران از طریق راهبردهای افزایش تعداد بیماران در گروه ، کاهش حساسیت فرهنگی نسبت به این بیماری و کاهش انگ به بیماران، افزایش آگاهی افراد جامعه در مورد بیماری از طریق رسانه ها و رویدادها، راهبردهای استفاده از مشارکت دولت و وزارت بهداشت، روش های به کارگیری همکاری شرکت های داروسازی و روش های جذب مشارکت های مردمی به ویژه جوانان برگزار شد.

موسسه حمایت از بیماران مبتلا به نقص سیستم ایمنی به صورت منسجم و هدفمند با هدف انجام کمک های مادی و معنوی به بیماران مبتلا به نقص سیستم ایمنی فعالیت خود را از سال 97 آغاز کرد، پشتیبانی و حمایت همه جانبه و مستمر در زمینه های پیشگیری تشخیص درمان و مراقبت های پس از بیماری و حمایت های اجتماعی از جمله فعالیت های این موسسه است.